Живёт на свете мальчик Егорка, он очень любит слушать сказки, гулять в парке.
Он любит своих родителей и совершенно не представляет, что для того,
чтобы он смог видеть окружающий мир
(сегодня одним глазом малыш видит всего 2-3%, другим - 20-25%)
родители должны собрать приличную сумму денег для оплаты дорогостоящего лечения.
Как вы думаете, что чувствуют родители, которые не в силах помочь своему любимому ребёнку?
Они ощущают полное бессилие перед судьбой, они понимают, что помощи ожидать неоткуда.
Но чудеса случаются и на помощь приходят совершенно посторонние люди,
которые прекрасно понимают, что от такой беды не застрахован никто и
что детей чужих не бывает.
Вот какое письмо прислала мне мама Егорки - Виктория Барыльникова:
Здравствуйте, добрые люди!
Прошу Вас обратить внимание на мое письмо!
Я не знаю, что мне делать, кого умолять о помощи, сердце просто разрывается от того,
что я не в состоянии помочь своему единственному ребенку…
Моему сыночку почти 4 годика, с самого рождения он постоянно вынужден бороться
за свою жизнь, преодолевая не детские муки и испытания.
Все началось с преждевременных родов…
Как часто у нас бывает: выходной день… на жалобы беременной никто не обращает внимания,
пока не начнешь тормошить главных…
Так случилось и со мной – малыш умирал внутри меня, а я не могла заставить медицинских
работников сделать профессионально свою работу.
В результате малыш родился на сроке 32 недель с тяжелой интранатальной асфиксией,
синдром угнетения, судорожным синдром, признаками отека головного мозга,
поражением центральной нервной системы.
При обследовании выявлено ВЖК III степени с двух сторон.
Консультирован нейрохирургом, диагноз: постгеморрагическая гидроцефалия.
Трудно передать словами, что мы с мужем испытали тогда.
Мы так долго мечтали о сыне…
Несколько лет я не могла забеременеть и поэтому решилась на метод ЭКО.
Мы мужественно пережили 3 безуспешных попытки стать родителями,
и вот с 4-ой все получилось.
Мы с мужем были такие счастливые, я как первоклассница выполняла все рекомендации врачей,
ушла с работы жила только сыночком…
А тут такое… это очень страшно, поверьте!
Но еще страшнее, когда ты каждый день слышишь истошный крик малышка,
смотришь в эти родные глазки, полные боли и ничего не можешь сделать…
Врачи, откровенно говорили мне – молитесь, чтобы умер, поскольку если выживет,
будет растением, и никогда не будет говорить, видеть и даже сидеть.
Но разве мама может молиться о таком?..
Я твердо решила, что ни за что не сдамся и все силы положу на то, чтобы поднять своего сыночка,
или по крайней мере облегчить его страдания.
И начались наши длинные, бесконечные дни борьбы за жизнь.
Мы продали бизнес и стали возить малютку по крупным клиникам России и Украины.
Егорке сделали 2 операции на головном мозге и 2 операции на глазках.
Один за другим сменялись курсы массажей, ЛФК, реабилитации в центре для детей
с ограниченными возможностями, курсы дельфинотерапии и восстановительного лечения…
И все это было не напрасно!
За наши труды, веру, любовь и терпение, Господь нас награждал.
Сначала наш безнадега загулил..потом сел.. и, о чудо – он, который должен был превратиться
в растение - пошел!!!
И начал говорить!!!
Вот такая у нас история…
Сейчас Егорка внешне мало чем отличается от сверстников: он ходит, учится бегать и прыгать,
пытается говорить предложениями.
Мы бесконечно благодарны врачам, которые верят в нас и помогают нам побороть недуги.
Но, к сожалению вся забота государства о таких особенных детках сводится к нескольким парам
ортопедической обуви и коробки конфет ко дню инвалидов…
За эти годы наши силы совсем иссякли и мы уже не в состоянии оплачивать лечение сына.
Я не работаю, так как Егорке постоянно необходима помощь, муж таксист,
родители наши простые люди и больших сбережений не имеют.
В этом году мы впервые стали просить помощь у фондов и предприятий.
Но пока нам помогли только простые не равнодушные к нашему горю люди и
мы смогли оплатить поездку в Международную клинику восстановительного лечения в г. Трускавец.
Основатель центра - профессор В.И. Козявкин сказал, что наш Егорка очень перспективный пациент и
если проводить лечение дважды в год, то скорее всего уже через 2-3 года мы забудем про свои диагнозы
и проблемы с опорно- двигательным аппаратом.
Следующая реабилитация запланирована на декабрь этого года, но сами мы не сможем собрать эти деньги,
даже если будем есть только хлеб и воду.
По мимо этого, у нас еще серьезные проблемы со зрением – частичная атрофия зрительного нерва,
нистагм, сходящее косоглазие, амблиопия– один глаз видит на 2-3%, второй на 20-25%.
Последний раз на консультации в Питерской клинике нам сказали, что малыш все равно станет слепым.
Это невозможно слушать такие прогнозы и диагнозы!
Я верю, мой сын будет видеть, читать, писать и ходить в обычную школу!
Я читала отзывы родителей, которые возили своих детей с подобными диагнозами на операции в Германию –
там деткам спасают зрение!
Значит, у нас тоже есть шанс!
Но пока нет возможности.
Знаете, я нисколько не жалею о том, что случилось у нас…
Раз так… - значит это наш крест и мы должны его нести.
Я никогда ни за что не променяла бы эту трудную жизнь с сыночком, на ту беззаботную,
когда мы только мечтали о нем.
Это не объяснимое счастье быть мамой, прижимать своего малышка к сердцу, слушать его нежный лепет!
Забота о нем, его смех и улыбки покрывают все беды и трудности.
Кто-то мечтает о новой машине и отдыхе на Карибских островах… кто-то о новых сапогах и билетах в театр…
А мы с мужем мечтаем и молим Господа лишь об одном, чтобы наш сынок был здоров и не страдал,
чтобы он купался в беззаботном счастливом детстве и радовал нас, чтобы он жил!
Я прошу Вас всем своим материнским сердцем, поверьте в нас – мы не безнадежные!
Помогите нам!
Не оставляйте нас на едине с этой бедой!
Если возможно, помогите попасть в Германию на обследование с последующим оперативным лечением,
если это очень дорого, помогите оплатить счета на реабилитацию.
Если нет никакой финансовой возможности, помогите информационно, подскажите куда к кому можно обратиться.
ДИАГНОЗЫ:
ОСНОВНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ: Внутренняя постгеморрагическая шунтзависимая гидроцефалия.
СОПУТСТВУЮЩИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: Органическое поражение ЦНС (последствия ВЖК, интранатальной и постнатальной асфиксии).
ДЦП. Спастическая диплегия.
ОСЛОЖНЕНИЯ: Плосковальгусная деформация стоп.
Вальгусная деформация голеностопных суставов. Частичная атрофия зрительных нервов.
Альтернирующее сходящее косоглазие.
Амблиопия смешанного генеза.
Контакт с родителями:
Мама- Виктория Владимировна 905-677-00-88
Папа-Павел Сергеевич 905-677-00-66
«Для поиска благотворительной помощи разрешаю в соответствии с п. 3 ч. 1 ст. 3 ФЗ-152
«О персональных данных» использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов,
в том числе медицинские выписки и фотографии».
Здесь вы можете ознакомиться заключением МСЭ и посмотреть счёт на лечение Егорки.
Может быть для вас это просто ребёнок, но для родителей - это бесценное сокровище.
Нажмите кнопочки поделиться для того, чтобы о Егорке узнало как можно больше людей,
только так мы сможем собрать деньги на лечение малыша.
источник блог Светланы Ершовой
